La falta de rigor científico que llevó a los médicos a diagnosticar sin el examen determinante —del cual ni siquiera se tenía conocimiento de su existencia—, además de solicitar una prueba bastante costosa —400 mil pesos— que no era concluyente como la anterior, me llevó a tomar conciencia de un panorama que a nivel nacional era dramático para miles de familias que debían sobrellevar la carga que una enfermedad así genera.

Desde ese momento, en conjunto con mi familia y en especial mi prima, Paulina Saavedra Sièyes, comenzamos a investigar dicha patología y decidimos buscar afuera las respuestas que no obteníamos acá, contactándonos con reconocidos investigadores en Estados Unidos, Alemania, Inglaterra, Italia, Francia y Australia.

Fue así como mi padre se convirtió en el primer chileno en enviar muestras biológicas al National Prion Disease Pathology Surveillance Center (EE.UU.) y exámenes específicos fueron enviados a expertos en Italia e Inglaterra; confirmándose esta terrible enfermedad. Quiero agradecer particularmente a la organización Creutzfeldt-Jakob Disease Fundation Inc., quienes nos apoyaron y orientaron en todo lo que necesitábamos.

Tras la confirmación de la enfermedad tuvimos un problema más difícil aún: tratarla. Contábamos con un seguro de enfermedades catastróficas con nuestra previsión de salud, quienes se negaron a hacer efectiva la cobertura, dejándonos con una deuda de 130 millones de pesos; monto imposible de asumir para nosotros, como le sucede a la mayoría de las familias chilenas ante tratamientos médicos de esta índole.

Decidí entonces interponer un recurso de protección, el cual fue visto por los Tribunales de Justicia en Concepción, ratificándose el fallo en tiempo récord por la Corte Suprema de Chile, la cual obligó a la isapre a activar inmediatamente el seguro y también asumir todos los gastos del proceso legal. Cuando parecía que lográbamos vislumbrar una solución, tras una fuerte batalla personal y familiar, lamentablemente mi padre falleció.

El complicado y doloroso proceso me hizo ver una lamentable realidad de nuestro país: la inexistencia de una institución capaz de realizar un diagnóstico adecuado, certero y oportuno, que ofrezca guía en cuanto a rehabilitación y orientación familiar, pues en esta implacable búsqueda encontré a más familias de pacientes con otros tipos de enfermedades neurodegenerativas, pero en procesos igual o más ambiguos que el nuestro.

Fue así como decidí materializar una idea que nació con el fin de ayudar a todas las personas y familias afectadas por este tipo de patologías. Surge entonces, en el año 2014, la Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas, FEN.

Nuestro propósito es estudiar estas dolencias, entregar un servicio integral a pacientes y a las redes de apoyo, principalmente a las familias afectadas, mediante un equipo interdisciplinario de profesionales especializados en el área médica, salud mental, Kinésica, asesoría jurídica, legislativa, farmacológica, desarrollo social e investigación científica, interviniendo también en las políticas públicas del país.

Logramos formar parte de la Alianza Internacional de la Enfermedad de Creutzfeldt Jakob, institución que reúne a más de 25 organizaciones alrededor del mundo; esta alianza me invitó a contar mi testimonio y presentar a FEN, representando a Chile, en el mayor congreso mundial de enfermedades neurodegenerativas, llamado The Prion 2014, en Trieste, Italia.

Tuve entonces, la posibilidad de encontrarme con los expertos internacionales que me habían ayudado con el caso de mi padre, quienes al conocerme consolidaron su apoyo, recibiendo personalmente un fuerte respaldo para continuar con la Fundación de Enfermedades Neurodegenerativas (FEN).

Actualmente nuestra fundación se ocupa de enfermedades tales como Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Demencia Frontotemporal, Esclerosis Múltiple, Creutzfeldt-Jakob, entre muchas más.

En nuestras redes de apoyo contamos con expertos, universidades y centros de investigación nacionales e internacionales. Además, realizamos programas educacionales dirigidos a cuidadores formales, informales, alumnos universitarios, a profesionales de la salud y la ciencia.